Инвалидность при дцп у ребенка с 2019

Новые критерии инвалидности для детей – это новые возможности, объясняет правозащитник

С 1 января 2020 г. в России вступают в силу новые критерии инвалидности для детей, установленные принятым минувшим летом приказом Минтруда N 585н. Многих родителей встревожило это нововведение, а некоторые СМИ сообщили, что новый порядок – часть плана по снижению количества детей-инвалидов в России.

О том, как в действительности обстоят дела, что нужно знать родителям детей с нарушениями здоровья, кто и как может теперь добиться пересмотра ранее вынесенных решений о детской инвалидности, порталу Милосердие.ru рассказала юрист детского правозащитного проекта «Патронус», член совета МГАРДИ Наталия Кудрявцева:

– Родителям детей-инвалидов не стоит бояться введения новых критериев инвалидности. Этот проект когда-то был пилотным, он обкатывался в нескольких регионах не один год, параллельно со старым порядком – родители могли выбирать, какие правила будут использовать при работе с их ребенком, старые, или новые.

И в целом новый порядок показал себя неплохо, ничего страшного в нем нет. Напротив, новый приказ – более подробный, он захватывает гораздо больше заболеваний, чем прежде. Туда вошел практически весь Международный классификатор болезней десятого пересмотра (МКБ-10), за редкими исключениями.

Приказ подробно прорабатывали в течение нескольких лет.

В него вносил изменения члены рабочей группы при Минтруда и Главном бюро МСЭ, в том числе и родительские, и пациентские организации, старались, чтобы в проекте были учтены все необходимые нюансы. Понятно, что он тоже имеет свои недостатки – достичь совершенства здесь вряд ли возможно. Тем не менее, приказ намного жизнеспособнее предыдущего, который не охватывает многих заболеваний, и описывает квалификационные характеристики состояния недостаточно подробно.

Многие боятся того, что в новый приказ включен классификатор функционирования, позволяющий более точно описывать состояние ребенка. Но это скорее уточняющий инструмент, им не руководствуются при установлении инвалидности. Он дает дополнения, подсказки, в первую очередь для врачей – родителям без подготовки разобраться в нем будет сложно, несмотря на подробные инструкции. Его использование не означает, что кого-то собираются лишать инвалидности, установив определенную степень функционирования.

Нужно помнить, что само по себе заболевание, диагноз – не является основанием для установления инвалидности уже с 2012 года, когда Россия подписала Международную конвенцию по правам инвалидов. Многие до сих пор это путают. Например, у человека заболевание – сахарный диабет. Является ли это основанием для инвалидности? Зависит от того, какого вида диабет, какие у него осложнения, какие ограничения он вызвал. Сам по себе диагноз – не основание.

Многие родители детей с онкологией, считают, что если ребенок перенес такое заболевание, а теперь у него длительная, больше пяти лет ремиссия – то инвалидность становится наградой за страдания, которые он перенес, за преодоление болезни. Но если достигнуто состояние стойкой ремиссии, последствий болезни и лечения нет, или они несущественные – оснований для инвалидности нет.

Самая большая проблема, на которую начинают обращать внимание только теперь – качество проведения обследования и заполнения документов для МСЭ.

В связи с введением электронного документооборота родители вообще не видят направления на МСЭ – оно отправляется по электронным каналам, и что там написано, они не знают.

– Родители могут потребовать показать им это направление?

– Могут. Но дело в том, что об этом мало кто знает, мало кто этим правом пользуется. И даже если пытаются воспользоваться – далеко не все в итоге получают копию направления на МСЭ. А это – самый важный, ключевой момент во всей этой процедуре: экспертиза ведь проводится не только визуально, с осмотром ребенка – но еще и по документам.

И у вышестоящих бюро есть право проверки решения нижестоящих – случайным образом отбирается несколько дел,и проверяется обоснованность решений.

Ребенка при этом не видят – только документы.

Их смотрят – и понимают: на основании тех документов, что прислала поликлиника, ребенку нельзя установить инвалидность, или внести в программу его реабилитации те или иные технические средства, потому что нуждаемость в них не подтверждается.

Об этой проблеме мы неоднократно говорили, в том числе и на недавнем съезде МГАРДИ. Мы просим не отправлять документы на МСЭ до получения расписки родителя в том, что он ознакомлен с ними. У нас были случаи, когда маму изначально ставили в известность, что ребенка направляют с одним диагнозом – а потом выяснялось, что в направления вносились исправления, и ребенок шел на экспертизу уже с другим диагнозом, с которым она была не согласна.

Врачи не всегда имеют необходимую квалификацию для заполнения таких документов; как и все люди, они могут ошибиться.

Мама может гораздо лучше разбираться в состоянии своего ребенка, чем медики, которые видят его на приеме 12 минут, даже не каждый месяц. Она может указать на эти недочеты. Если решение МСЭК ее не устраивает – она сможет понять и указать, что в заключении привело к ошибкам комиссии, обратиться с этой копией в Росздравнадзор, в ФОМС для экспертизы качества работы врачей. И если поликлиника действительно виновата – она должна нести ответственность.

В случаях снятия инвалидности я не спешила бы винить эти приказы. Если бы врачи знакомились с ними почаще – они бы делали меньше ошибок, знали бы, какие именно нужны обследования при конкретном диагнозе, какие документы должны быть составлены, как их заполнять, и т.п.

В первую очередь причины снятия инвалидности у детей – в нарушениях со стороны медиков.

Я не сказала бы, что эксперты МСЭ – какие-то злые люди, у которых есть план сокращения количества инвалидов, и т.д. Число детей-инвалидов растет очень серьезно. Снижается количество взрослых инвалидов: к 18 годам уже становится понятно, скомпенсированы ли нарушения, или останутся с человеком на всю жизнь. Многим в этом возрасте инвалидность устанавливают бессрочно, но другим ее не продлевают.

Конечно, новый приказ может нуждаться в совершенствовании. Вероятно, в дальнейшем в него еще будут вноситься какие-то изменения. Но в целом, повторю, ничего плохого мы в нем не видим.

– Приведет ли введение нового приказа к пересмотру ранее принятых решений об инвалидности?

– Однозначно нет. Введение новых законодательных актов не отменяет решения, принятые на основании старых, они не будут пересмотрены. Сейчас у многих действуют, например, принятые на основании работавших до 2014 года актов ИПР – в принудительном порядке никто их не пересматривает.

Если инвалидность установлена на определенный срок – до окончания этого срока ее никто пересматривать не будет.

В Москве живет 2 млн 100 тыс взрослых инвалидов – было бы невозможно пересмотреть столько решений, никто этого делать не будет.

– А сможет ли получить инвалидность кто-то из тех, кому ранее было отказано? Что для этого нужно будет сделать?

– Если причина отказа в том, что были плохо подготовлены документы, направление на МСЭ – сам по себе новый приказ этой ситуации не изменит. Если ребенок будет дообследован, документы будут заполнены качественно – решение могут пересмотреть. Для этого нужно в первую очередь обратиться к главврачу своей детской поликлиники с вопросом, готовы ли там заново провести обследование для направления на МСЭ.

Можно сравнить, поменялись ли требования по конкретному заболеванию в новом приказе: например, для установления инвалидности требовалось определенное число госпитализаций – оно могло измениться. В каждой поликлинике должен быть врач по медико-экспертной работе, в принципе он должен быть в курсе таких вопросов.

Если какие-то требования были сняты или снижены – могут быть заново собраны документы, и ребенок вновь направлен на МСЭ.

В приказ внесено много новых заболеваний: если раньше ребенок с ними мог получить инвалидность по ведущему критерию, т.е. по самому тяжелому проявлению – то теперь добавлены конкретные диагнозы. Перечень очень сильно расширен. Если заболевание ребенка теперь оказалось в приказе – можно точно так же обращаться к главврачу поликлиники, просить о новом направлении, и т.д.

Какие-то заболевания все же остались за рамками приказа. Например, в него не внесен туберозный склероз – дети с этой болезнью по-прежнему получают инвалидность по наиболее тяжелому проявлению, а они при таком диагнозе могут быть абсолютно разные.

Как будет работать новый закон, покажет практика его применения.

Безусловно, улучшать положение с установлением инвалидности детям нужно с первичного звена, с поликлиник. Там должны хоть краем глаза взглянуть на этот приказ, ознакомиться с его содержанием.

– Где родители могут получить консультации и юридическую помощь, узнать, стоит ли просить о пересмотре решения по инвалидности ребенка, как действовать и т.д.?

– В первую очередь в НКО. В наш «Патронус», в профильные фонды, в местные отделения ВОРДИ. Сейчас есть немало организаций, готовых оказать в такой ситуации подержку. «Патронус» много работает по подготовке документов, оценке шансов на пересмотр, исправлению ошибок, допущенных поликлиниками и МСЭ. К нам или в отделения ВОРДИ можно выслать копии документов, мы можем подсказать, какие обследования нужно пройти, какие анализы сдать, что обязательно должно быть внесено в направление.

Самое главное: если вы уже собрали документы и идете на комиссию – обязательно письменно просите у главного врача вашей поликлиники выдать вам на руки копию направления на МСЭ.

Тогда в случае решения, которое вас не устроит, и вы сами, и юристы, которые будут вам помогать, смогут понять: были ли там допущены ошибки?

Возможно, у вашего ребенка действительно нет оснований для получения инвалидности. Либо же по медицинским выпискам такие основания есть, а в направлении на МСЭ эта информация не содержится – и из-за этого ребенку не дали инвалидности, отказали в каких-то средствах реабилитации, в изменении ИПРА, и т.д. Копия направления обязательно должна быть у вас на руках.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Государство помогает инвалидам

Инвалидам гарантировано социальное обеспечение cогласно Конституции РФ, а их социальная защита регламентирована Федеральным законом от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ. В этом году появилось немало нововведений, которые направлены на улучшение жизни людей с инвалидностью. О них и пойдет речь в статье.

Упростили порядок установления и подтверждения инвалидности

В прошлом году в связи с пандемией коронавируса было решено ранее установленную инвалидность автоматически продлевать на 6 месяцев, а медико-социальную экспертизу (МСЭ) для установления инвалидности впервые проводить без личного участия граждан по медицинским документам. Эти временные правила будут действовать до 1 октября 2021 г. 1

В феврале этого года было подписано постановление 2 , по которому медицинское учреждение в направлении на МСЭ указывает результаты обследований, отражающих состояние здоровья гражданина, степень нарушения функций организма, состояние компенсаторных возможностей, сведения о проведенных реабилитационных или абилитационных мероприятиях.

Медицинская организация может сформировать направление на МСЭ без проведения дополнительных обследований: для граждан, имеющих заболевания и нарушения функций организма, предусмотренные приложением к Правилам признания лица инвалидом (утв. Постановлением Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. № 95), и для граждан, направляемых на МСЭ с целью разработки индивидуальной программы реабилитации или абилитации, если ранее в течение года до дня формирования направления были проведены обследования, подтверждающие такие заболевания или нарушения функций организма.

Решение об установлении инвалидности в таких случаях будет принято на основании сведений о состоянии здоровья гражданина, содержащихся в направлении на МСЭ.

Экспертизу для установления или подтверждения инвалидности необходимо будет пройти после пандемии. Направление на МСЭ выдадут в поликлинике. Еще одно полезное изменение: раньше больным приходилось повторно идти в лечебное учреждение, если данные в направлении были неполными, но с 1 марта поликлиники должны сами дорабатывать документы по запросу органа, проводящего экспертизу.

Госуслуги – без привязки к прописке

В феврале было расширено действие принципа экстерриториальности, который означает, что за государственной услугой можно обратиться в любой МФЦ или ближайшее подразделение профильного госоргана, и при этом неважно, где человек зарегистрирован или проживает.

Теперь у граждан появилась возможность независимо от места жительства получить справки об инвалидности и выписки из государственной информационной системы социального обеспечения, обратиться в Пенсионный фонд для корректировки сведений на лицевом счете и подать заявление на парковку в специальных местах для водителей-инвалидов 3 .

Средства технической реабилитации получить и купить будет проще

Люди с инвалидностью смогут получать средства реабилитации без привязки к месту жительства 4 . Теперь инвалид, оформив временную регистрацию по месту пребывания, может бесплатно получить собаку-проводника, инвалидную коляску, протез или слуховой аппарат. Для этого нужно подать заявление по почте, через МФЦ или официальный сайт ФСС.

Кроме того, с октября 2021 г. технические средства реабилитации можно будет купить с помощью электронного сертификата 5 . Порядок его оформления пока разрабатывается, но уже известно, что компенсация за техническое средство, предусмотренное в индивидуальной программе реабилитации инвалида, будет поступать на карту «Мир». Приобрести такое средство можно будет в любом магазине или через Интернет. Но потратить эти деньги на другие покупки не получится.

При этом человеку предоставят право выбора: а) оформить сертификат; б) потратить свои деньги, а потом получить компенсацию; в) забрать средство реабилитации в ФСС.

Новая услуга – в центрах «Мои документы»

Для людей с инвалидностью, временно пребывающих или проживающих в столице, в центрах «Мои документы» появилась новая услуга. Об этом говорится на портале мэра и Правительства Москвы.

Через центры «Мои документы» такие граждане могут подать заявление на обеспечение их техническими средствами реабилитации и протезно-ортопедическими изделиями и заявление на выплату компенсации. Компенсировать можно расходы: на оплату перевода русского жестового языка (сурдоперевода, тифлосурдоперевода); содержание и ветеринарное обслуживание собак-проводников; ремонт технических средств и изделий; оплату проезда к месту нахождения организации, в которой получены изделия. Для получения компенсации нужно будет предоставить документы, подтверждающие расходы, и указать в заявлении номер банковского счета или карты «Мир».

Подать заявление можно также в отделении ФСС, через личный кабинет на Портале госуслуг или «Почту России».

Пенсии немного увеличились

В январе 2021 г. все страховые пенсии, в том числе по инвалидности, для неработающих пенсионеров увеличились на 6,3%. Социальные пенсии проиндексируют с 1 апреля 2021 г. на 2,6%. Размер военных пенсий по инвалидности увеличат вместе с индексацией окладов военнослужащих с 1 октября 2021 г. ориентировочно на 4%. Также в этом году планируют увеличить ежемесячные выплаты инвалидам на 3,8%. Социальные выплаты инвалидов I, II и III групп будут увеличены с учетом уровня инфляции 2020 г., т.е. на 3,8%. Об этом проинформировала в конце прошлого года зампред Комитета Совфеда по вопросам социальной политики Елена Бибикова.

В 2021 г. на 3,8% увеличится и размер набора социальных услуг (речь идет о льготных лекарствах, путевках в санатории, оплате проезда в пригородных электричках), который предоставляется получателям ежемесячной денежной выплаты. Инвалиды вправе рассчитывать на получение набора социальных услуг в натуральном виде и в качестве финансовой компенсации.

Возможно, пенсию по инвалидности будут начислять автоматически – такой законопроект 6 внесли в Госдуму 15 декабря 2020 г. Предполагается, что Пенсионный фонд сам будет назначать выплаты, без заявления граждан.

Оформление выплат по уходу за инвалидами – без хлопот

При оформлении компенсационных выплат гражданам, которые ухаживают за инвалидами и пожилыми людьми, больше не придется подтверждать, что они не работают и при этом не получают пособие по безработице или пенсию. Также им теперь не нужно собирать справки о смене места жительства подопечного. Все эти сведения территориальные органы Пенсионного фонда будут получать с помощью федеральных информационных систем 7 .

Напомним: ежемесячные компенсационные выплаты полагаются неработающим гражданам, которые ухаживают за инвалидами I группы, а также за престарелыми людьми, которым требуется постоянная помощь или исполнилось 80 лет. Выплаты могут получать как члены семьи, так и приглашенные помощники. При этом период ухода учитывается в страховом стаже и влияет на размер страховой пенсии.

Онлайн-поддержка

С 1 июля 2021 г. граждане смогут получать сведения о том, какие им положены льготы, пособия и выплаты, по телефону единого контактного центра госуслуг. Для получения госуслуг подтверждать инвалидность не потребуется, так как ведомства сами будут запрашивать эти данные в Пенсионном фонде или федеральном реестре инвалидов.

С 1 января 2022 г. выписку из акта освидетельствования лица, признанного инвалидом, будут выдавать только в электронном виде. Справку об установлении инвалидности направят в течение 3 рабочих дней в органы пенсионного обеспечения 8 .

Кроме того, Минтруд и Минкомсвязи разрабатывают онлайн-сервисы, в том числе направленные на поддержку людей с инвалидностью. Запустить планируется 25 суперсервисов – так называется комплекс связанных между собой электронных госуслуг, которые предоставляются пользователю в зависимости от жизненной ситуации. Все 25 приоритетных жизненных ситуаций были определены в феврале 2019 г. президиумом Правительственной комиссии по цифровому развитию, использованию информационных технологий для улучшения качества жизни и условий ведения предпринимательской деятельности.

Например, в декабре прошлого года начал работать суперсервис «Социальная поддержка онлайн». Теперь россияне, в том числе инвалиды, могут получать актуальную информацию о пособиях, выплатах и льготах, которые им полагаются, в личном кабинете на Портале госуслуг. А с помощью суперсервиса «Онлайн-помощь при инвалидности» граждане смогут: записаться на медицинскую экспертизу и обжаловать ее результаты через Интернет; удаленно оформить пособия, пенсии и другие выплаты по инвалидности; оформить заявку на технические средства реабилитации или получить компенсацию за их покупку; подать в электронной форме информацию о транспорте, перевозящем людей с инвалидностью.

За стеснение в правах – штраф

В прошлом году был принят закон 9 , который предусматривает административную ответственность за отказ в доступе к товарам, работам или услугам из-за ограничения жизнедеятельности человека, его состояния здоровья или возраста. Исключение составляют случаи, когда это допустимо в целях безопасности (ч. 5 ст. 14.8 КоАП РФ). Так, например, штраф нарушителю придется уплатить за препятствование инвалиду на коляске посетить концерт или ресторан.

(Читайте также дискуссию «Права инвалидов», в которой адвокаты комментируют судебную практику по делам о защите прав людей с инвалидностью (все материалы по теме доступны на странице дискуссии в колонке справа)).

1 Постановление Правительства РФ от 16 октября 2020 г. № 1697 «О Временном порядке признания лица инвалидом».

2 Постановление Правительства РФ от 1 февраля 2021 г. № 92 «О внесении изменения во Временный порядок признания лица инвалидом».

3 Распоряжение Правительства РФ от 16 февраля 2021 г. № 373-р.

4 Постановление Правительства РФ от 6 февраля 2021 г. № 120 «О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации».

5 Федеральный закон от 30 декабря 2020 г. № 491-ФЗ «О приобретении отдельных видов товаров, работ, услуг с использованием электронного сертификата».

6 Законопроект № 1075528-7 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам назначения и выплаты пенсий, социальных доплат к пенсиям в целях создания для граждан удобных условий реализации права на пенсионное обеспечение и социальную помощь».

7 Постановление Правительства РФ от 27 февраля 2021 г. № 278 «О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации».

8 Федеральный закон от 27 декабря 2019 г. № 461-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон “О государственной социальной помощи”».

9 Федеральный закон от 18 марта 2020 г. № 56-ФЗ «О внесении изменений в статью 14.8 Кодекса Российской Федерации об административных правонарушениях».

«Впереди есть ещё год»: ребёнку с ДЦП продлили инвалидность после запроса RT

Пятилетней Дарье Худяковой из Москвы, страдающей детским церебральным параличом (ДЦП), отказались продлевать инвалидность. Комиссия врачей не обнаружила достаточных оснований, установленных новыми правилами Минтруда. Ребёнок из небогатой семьи был лишён необходимой реабилитации, которую родители не могли обеспечить без поддержки государства. После запроса RT и обжалования матерью девочки заключения комиссии статус инвалида удалось продлить ещё на год.

• © Фото из личного архива

Пятилетняя Дарья Худякова страдает ДЦП — неизлечимым заболеванием, связанным с нарушением двигательных функций. В возрасте одного года ребёнку диагностировали спастическую диплегию, входящую в число самых распространённых форм ДЦП.

«Когда ей поставили диагноз, я была в шоке, — рассказывает RT мать девочки Юлия Хвощёва. — У Даши выявили органические поражения головного мозга и спастико-паретическую походку — она припадает на правую ногу, которая короче на 1,5 см. У дочери не двигается правый голеностопный сустав — она не может им вращать, не может шевелить пальцами ноги».

Дома для ребёнка постарались создать необходимые условия: поставили тренажёры и беговую дорожку.

«Два года мы ходили к логопеду, потому что речь была очень дизартричной. Сейчас у нас очень хорошие показания, но если Дашей не заниматься, то начнутся проблемы», — поясняет Хвощёва.

Инвалидность на 20%

В течение четырёх лет московское бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) несколько раз продляло девочке инвалидность.

«В ноябре мы вновь пошли в 74-е бюро МСЭ, где нам снова установили инвалидность на год, — вспоминает Хвощёва. — При этом врачи сказали, что, согласно постановлению правительства, Даша может претендовать на получение статуса ребёнка-инвалида сразу на много лет вперёд — до достижения ею 18 лет. Специалисты бюро тогда сказали мне, что сами они не уполномочены выдать инвалидность до 18 лет, и отправили в другое бюро».

Неожиданно для матери другая комиссия не только не установила статус вплоть до совершеннолетия, но и вовсе лишила ребёнка инвалидности.

«Заявили, что нарушения у Даши якобы незначительные. Мы жаловались в Главное бюро МСЭ по Москве, но и там нам отказали», — поясняет Хвощёва.

Согласно протоколам комиссии МСЭ, специалисты обнаружили у ребёнка нарушение двигательных функций лишь на 20% и указали, что в соответствии с новым законодательством инвалидность устанавливается при как минимум 40%.

При этом в предоставленных собеседницей документах врачи рекомендуют ребёнку продолжать реабилитацию, использовать медицинское оборудование — тутор на правый голеностопный сустав и стабилизирующую ортопедическую обувь.

Однако, по словам матери девочки, без статуса инвалида достойную реабилитацию обеспечить тяжело.

«Если нет статуса, то мы не можем получать необходимое лечение, а нам рекомендовано продолжать ботулинотерапию. Ортопедическая обувь стоит приличных денег — около 16 тыс., аппарат на ногу — это 60 тыс., а тутор ещё 10 тыс. От Фонда социального страхования в год нам выделяли более 200 тыс. рублей. Без поддержки государства я вряд ли смогу всё это купить».

При этом собеседница отмечает, что ребёнку с инвалидностью положено по одному курсу реабилитации и санаторно-курортного лечения в год.

«Без инвалидности попасть на реабилитацию очень сложно: в специализированную больницу очередь примерно на шесть месяцев вперёд», — уточняет она.

Отсутствие оснований

В Министерстве труда и социальной защиты России пояснили RT, что ребёнок получил отказ в инвалидности ввиду отсутствия оснований для установления статуса.

«По результатам проведённого очного освидетельствования экспертным составом главного бюро с учётом данных объективного осмотра, изучения представленных медицинских документов, в том числе дополнительно представленного заключения МРТ, у Дарьи выявлены незначительные нарушения нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, стойкие незначительные нарушения языковых и речевых функций, что в соответствии с Правилами признания лица инвалидом и классификациями и критериями, используемыми при проведении освидетельствования в МСЭ, не даёт оснований для установления девочке категории «ребёнок-инвалид», — пояснили в ведомстве.

В ответе ведомства указано, что «в соответствии с законодательством в сфере здравоохранения всё лечение и медицинская реабилитация осуществляются по назначению врача и не зависят от наличия или отсутствия статуса «инвалид».

Вместе с тем чиновники порекомендовали матери ребёнка обжаловать последнее решение комиссии в вышестоящей инстанции.

Хвощёва подала жалобу в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы (ФБМСЭ). После запроса RT специалисты ФБМСЭ связались с Хвощёвой и пригласили пройти освидетельствование на предмет установления категории «ребёнок-инвалид» в порядке контроля.

«С раннего утра до вечера мы находились в бюро: были на приёме у психолога и дефектолога, а потом ребёнка долго осматривали эксперты комиссии. В результате врачи всё же решили на год продлить инвалидность, — говорит Хвощёва. — Я даже не поверила этому чуду: сколько уже комиссий мы прошли! Спасибо огромное за вашу помощь, поддержку, очень внимательное и чуткое отношение! Я искренне благодарна главному редактору RT Маргарите Симоньян за проект «Не один на один», который помогает обычным людям. Благодаря этому у нас впереди есть ещё год, чтобы подготовить Дашу к школе».

Ранее RT сообщал, что столичное управление Следственного комитета проверяет данные СМИ об участившихся случаях лишения больных детей статуса инвалида, который даёт право на получение льготных лекарств и путёвок. После вступления в силу приказа Минтруда статус инвалида стали устанавливать не по диагнозу, а по процентному показателю нарушений функций здоровья человека.

Эксперт: Новый приказ Минтруда о назначении инвалидности мало что поменял

alt=» Фото: iStock» />

А под эту нехитрую сурдинку лишают инвалидности и не назначают инвалидность сотням деток, страдающим тяжкими заболеваниями. Последствия таких действий встречают непонимание со стороны людей. Ведь очень часто дети-инвалиды растут в неполных семьях, мамы поднимают их одни. Соответственно, работать никак не могут. Хотя уход за тяжелобольным ребенком стоит любой работы. Это тяжкий труд и крест, который им нести всю жизнь. С утратой статуса инвалида такие семьи лишаются вообще каких-либо средств к существованию! Но подробности их выживания не особенно волнуют специалистов Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). Вооруженные ведомственными нормативами, которые позволяют фактически делать, все что захочешь, они могут «казнить» и «миловать», проявлять снисхождение и быть неумолимыми. Какая власть! Как можно ею упиваться и раздавать с барского плеча милости. Или не раздавать. Тому, кто недостаточно подобострастно подойдет, не будет лебезить и заискивающе смотреть в глаза. Или не передаст заветный конвертик или пакетик в преддверии какого-то очередного праздника.

Я не знаю, где еще есть такие нормативы, которые бы учитывали не тяжесть заболевания или увечья, а возможность человека при этом двигать, видеть, слышать единственным оставшимся из парных органов или конечностей! Или ходить по стеночке при ДЦП…

Но несколько слов об упомянутых мной ведомственных нормах. Пресловутый и дающий поле для откровенного беспредела при экспертизе тяжело больных граждан приказ Минтруда 1024 утратил силу с 1 января 2020 года. Пожалуй, это был один из наиболее неудачных ведомственных нормативных актов в новейшей российской истории. Он порождал чудовищную несправедливость и, как следствие, приводил к росту социальной напряженности в обществе. И вот, появилась некоторая надежда, что новые нормы, хотя бы по отношению к детям, позволят устанавливать инвалидность по диагнозу или их совокупности. Но все напрасно!

Новый приказ Минтруда от 27 августа 2019 года N585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями МСЭ», вступивший в силу с нового года, отчасти обещает применение более гуманных требований к установлению детям инвалидности. В частности, детей выделили в отдельную категорию и, на первый взгляд, упростили процедуру получения инвалидности. Однако многое принципиально перекочевало из прежних норм: те же пресловутые функциональные нарушения и те же 40 процентов остались в приоритете. Таким образом, все снова упирается в порядочность и профессионализм специалистов МСЭ. Захотят и смогут ли они объективно определять проценты ограничения жизнедеятельности?

По тяжким диагнозам получить инвалидность по-прежнему никто не сможет, даже дети. Одно должно, наверное, радовать: функциональные нарушения (коды) указаны в соответствии с международным классификатором. И поскольку новый приказ призван упростить условия получения статуса инвалида для больных детей, то все ранее принятые решения о лишении этого статуса должны быть пересмотрены, а нарушенные права людей восстановлены.

А вместо этого людям предлагаются новости о том, сколько денег потерял бюджет от злоупотребления должностными полномочиями сотрудниками МСЭ. Оказывается только в Москве сотрудники бюро медико-социальной экспертизы незаконно признали инвалидами 238 человек, ущерб Пенсионному фонду и бюджету столицы превысил 199 млн руб. Понятно, что решения о назначении инвалидности принимались по результатам фиктивной медико-социальной экспертизы, без объективных данных, которые подтвердили бы нарушения здоровья граждан.

Не спорю, бороться с такими явлениями просто необходимо. Но почему никто не говорит о том, сколько детей при этом незаконно лишили инвалидности? Что, нет ущерба Пенсионному фонду и региональному бюджету? Поэтому и неинтересно заниматься, наверное.

А если все же прислушаться к словам президента Владимира Путина, который на встрече с представителями общественности Калининградской области два месяца назад допустил, что, несмотря на наличие контрольных механизмов, наказание для медиков, допускающих ошибки при назначении инвалидности, могут ужесточить. Говоря об этой теме, глава государства подчеркнул, что это очень чувствительная тема, как и в целом вопрос положения граждан, нуждающихся в поддержке государства из-за ограничений по здоровью.

Я думаю неслучайно в Стратегии развития российского здравоохранения до 2025 года, утвержденной указом президента РФ от 6 июня 2019 г., рост количества детей-инвалидов назван как одна из угроз и вызовов национальной безопасности в сфере охраны здоровья граждан. Но неужели бороться с этой угрозой чиновники решили банальным лишением статуса инвалида больных детей? Не хочется так думать, но многие детали этого пазла говорят именно об этом. Иначе говоря, чиновники решили, что у с трудом поднимающегося в гору товарного состава с множеством вагонов проще эти вагончики отцеплять, чем докидывать уголек в топку тепловоза. Но разве это человеческий подход?

Подводя небольшой итог, отмечу следующий важный момент. Станет ли легче российским инвалидам от вступления в силу нового приказа Минтруда, сказать сложно. Дай Бог, чтобы стало. Но совершенно понятно, что бездушная практика лишения тяжелобольных детей статуса инвалида должна остаться в прошлом. Как и весьма своеобразный подход МСЭ к борьбе с угрозами национальной безопасности страны в сфере здравоохранения. Вопрос просто уже перезрел.

Напомним, «Российская газета» ранее уже обращала внимание на указанную проблему.

Кроме того, на днях скандал прогремел в Ростовской области, где с мальчика, лишившегося из-за болезни глаза, сняли инвалидность. Разобраться с ситуацией своим подчиненным уже поручил председатель Следственного комитета России Александр Бастрыкин.

Инвалидность при ДЦП

Детский церебральный паралич (ДЦП) – это наиболее частая встречающаяся причина инвалидности, устанавливаемой в детском возрасте. Большинство родителей отмечают, что пройти процедуру оформления инвалидности при ДЦП чрезвычайно сложно. При направлении на МСЭ потребуется заключение нескольких специалистов, среди них невролог, эпилептолог, окулист, психиатр, ортопед, логопед. Помимо консультаций у врача, для оформления инвалидности при ДЦП потребуется Эхо-ЭГ, ЭЭГ, РЭГ (по показаниям), а также КТ и МРТ головного мозга.

Законодательная база

Согласно Постановлению РФ от 20.02.2006, № 95, пункт 5, право на присвоение инвалидности при ДЦП имеют дети с:

• стойкими нарушениями деятельности главных систем организма;
• ограниченными способностями к жизнедеятельности;
• потребностью реабилитации и социальной адаптации.

Установить группу инвалидности при ДЦП могут ребенку на период достижения им 18 лет. В этом случае учитывают наличие стойких параличей или парезов конечностей, тяжесть нарушения координации, умственную отсталость на уровне идиотии или имбецильности, глухоту или расстройства зрения.

Некоторым детям группу при ДЦП дают только на 2 года. Это возможно, если у ребенка диагностированы умеренные нарушения координации, умственная отсталость определена на уровне дебильности, есть незначительное снижение остроты зрения и слуха. Состояние ребенка требует физической и социальной реабилитации, но не является препятствием для успешной адаптации к жизни и учебе в социуме.

В зависимости от уровня тяжести физических и психических нарушений определяют группу ДЦП.

Зачем нужно оформить инвалидность ребенку с ДЦП

Естественно, что поход по врачам для ребенка-инвалида с ДЦП и его родителей становится настоящим испытанием. Но эти процедуры проходят для того, чтобы получить социальные выплаты и льготы. Они станут материальной поддержкой для инвалида с ДЦП, которому требуются значительные средства для лечения и социальной реабилитации. Оформление группы инвалидности при ДЦП дает возможность бесплатного оздоровления в федеральных и региональных санаториях.

Льготы для детей

Финансовая поддержка ребенку-инвалиду с ДЦП гарантирована федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Она предусматривает:

• социальную пенсию по инвалидности;
• ежемесячную денежную выплату (ЕДВ);
• улучшение или расширения жилья;
• обеспечение лекарственными препаратами и путевками на санаторно-курортное оздоровление;
• предоставление спецсредств – костылей или инвалидной коляски;
• льготный проезд на общественном и пригородном транспорте;
• бесплатный проезд один раз в год к месту лечения или реабилитации;
• право на зачисление в вуз вне конкурса – только для инвалидов ДЦП первой и второй группы.

Льготы для родителей

Родители или опекуны, осуществляющие уход за инвалидом с ДЦП, имеют право на:

• уменьшение налогового вычета;
• получение 50 % скидки на коммунальные платежи;
• дополнительные четыре выходных в месяц и две недели отпуска;
• выход на пенсию раньше срока, при условии наличия необходимого трудового стажа;
• ежемесячную выплату, если один из родителей или опекунов не работает в связи с необходимостью осуществления ухода за больным.

Родители, осуществляющие уход за ребенком с ДЦП, имеют право отказать от сверхурочной работы, ночных смен и командировок.

Когда инвалидность дают до 18 лет

Основанием для получения инвалидности при ДЦП сроком до 18 лет является наличие у ребенка стойких параличей и глубоких парезов одной и более конечностей, при ярко выраженных нарушениях координации, часто повторяющихся эпилептических припадках.

У детей с нарушением интеллекта учитывают тяжесть расстройства. Получить инвалидность до 18 лет можно при олигофрении в стадии имбецильности или идиотии. Глухота, слепота или снижение остроты зрения до 0,2 также входят в список критериев, при которых инвалидность дают о 18 лет без необходимости повторения МСЭ.

Какую группу при ДЦП определяют

Первую группу инвалидности при ДЦП дают детям с резко выраженными ограничениями физической и интеллектуальной деятельности. У таких детей слабо сформированы или совсем отсутствуют навыки самообслуживания, передвижения, общения, контроля за своими поступками.

Вторая группа инвалидности при ДЦП дается при наличии следующих нарушений:

• выраженный двигательный дефект;
• расстройства речи;
• регулярно повторяющиеся эпилептические припадки;
• снижение остроты зрения до 0,08;
• нейросенсорная тугоухость III—IV степени;
• частичные ограничения в самообслуживании, обучении, передвижении и ориентации.

Если двигательные нарушения у ребенка выражены легко или умеренно, у него сохранены интеллектуальные способности (или снижены до степени дебильности), есть незначительные расстройства координации, в этом случаем ему дают третью группу инвалидности.

Статус ребенка-инвалида при ДЦП определяется при наличии у него ограничений жизнедеятельности любых категорий.

Как оформить статус для получения льгот

Для оформления инвалидности ребенку, родители должны обратиться к лечащему неврологу или детскому педиатру, который даст направление на проведение медико-социальной экспертизы (МСЭ).

Затем для родителей начинается самый сложный этап – посещение всех врачей из списка, сдача анализов и прохождение диагностических процедур. Всех врачей нужно посетить до назначенного дня проведения экспертизы. Имея на руках заключения врачей и результаты анализов, родители передают их на рассмотрение в комиссию лично или в электронном виде.

Из документов также нужно предоставить свидетельство о рождении (или паспорт после 14 лет), характеристику с места учебы или детского сада (при условии их посещения ребенком) и направление на МСЭ. Комиссия не имеет права требовать от родителей или опекунов предоставления других документов.

ДЦП – это тяжелое заболевание, требующее серьезного лечения и длительной реабилитации. Полученные льготы после оформления инвалидности станут хорошей материальной поддержкой.