Инвалидность при целиакии
Целиакия или глютеновая болезнь – распространенное заболевание, имеющее наследственно обусловленную природу. Оно заключается в отсутствии ферментов для расщепления белков некоторых злаковых культур, и встречается в одном случае на 300-3000 человек, то есть приблизительно у 0,5-1 % населения.
К примеру, в Санкт-Петербурге число таких больных достигает 50 тысяч и внешне они мало чем отличаются от здоровых граждан. Но, чтобы предотвратить развитие инвалидности эти пациенты должны иметь особые условия жизни.
Комфортная среда при целиакии
Качество жизни пациентов с глютеновой болезнью напрямую зависит от среды, благодаря которой они могут поддерживать надлежащий для своего организма комфорт. Для таких людей это отнюдь не роскошь, а безусловная необходимость.
К сожалению, сражаться с бедой им приходится самим, поскольку получить инвалидность и рассчитывать хоть на какую-либо помощь от государства не получается. Реакция организма на белки злаков врачами приравнивается к аллергии, а, как известно, устранение аллергена ведет к прекращению проявлений.
Вот это мнение и положено в основу отказа от предоставления инвалидности по целиакии. Однако замена продуктов питания на не содержащие глютен достаточно дорога, и даже для семьи со средними доходами такие регулярные траты очень ощутимы. К тому же не всегда есть возможность найти нужные продукты соответствующего качества.
«Эмилия» – общество больных с целиакией
Именно вышеперечисленные сложности и стали причиной создания в Петербурге общества больных с целиакией «Эмилия». Организация уже действует на протяжении 20 лет, и ее появлению поспособствовала личная история руководителя Романовкой Ирэны.
Названием общество послужило имя дочери Ирэны, у которой долгое время были серьезные проблемы со здоровьем и врачи не могли поставить диагноз. После череды различных обследований возникло подозрение, что у малышки глютеновая болезнь.
В 1995 году целиакия была малоизвестным заболеванием, о нем практически не было никакой информации. Один из врачей посоветовал ребенку придерживаться безглютеновой диеты, и это стало для нее спасением. Состояние девочки заметно улучшилось.
Примерно в это же время при сдаче очередных анализов на целиакию, Ирэна познакомилась с Марией Ревновой – врачом, занимающимся проблемой данного заболевания, и с родителями, у детей которых наблюдались подобные проблемы со здоровьем.
Так пришло понимание, что создание и обеспечение комфортной среды для детей – это очень важный и на текущий момент единственный путь, который позволит им жить полноценной жизнью. На языке бюрократии это звучит как «создание системы адаптации», – поведала Ирена Романовская.
Для таких больных сюда входит отказ от употребления продуктов, включающих в свой состав глютен (клейковину), и схожих по структуре белковых соединений (гордеин, авенин и т.д.). Запрещено принимать в пищу изделия из пшеницы, ячменя, ржи.
Глютен не содержится в овсе, но из-за технологических особенностей обработки либо транспортировки в него могут попадать частицы вышеуказанных злаков, что делает продукты опасными для больных, страдающих целиакией. Поэтому им следует есть лишь специально изготовленную на основе овса продукцию, с соответствующей маркировкой, подтверждающей особую технологию.
Что можно и нельзя есть при целиакии
Риски
Что ждет пациента при отказе от рекомендуемого питания? Целиакия по обыкновению диагностируется в грудничков, когда начинается введение прикорма. Поэтому вся первичная симптоматика проявляется в детском возрасте.
Как правило, кожа ребенка приобретает бледность, он становится вялым, утрачивает аппетит и заметно теряет вес. Затем постепенно происходит развитие дистрофии. Маленькие пациенты приобретают типичный для глютеновой болезни вид: резкое истощение, яркие слизистые оболочки, поникший взгляд и большой живот.
В отдельных ситуациях отмечается отечность на ногах, и довольно часто случаются переломы. Огромный живот является следствием псевдоасцита – скопления в петлях кишечника жидкости. Позже присоединяется симптоматика авитаминоза: сухость кожных покровов, стоматит, истончение ногтей, волос, крошение зубов и пр.
При длительном отсутствии надлежащей диеты и медицинской помощи ребенок плохо растет и развивается, что сказывается на его физическом самочувствии и на психическом состоянии. Малыш бывает замкнутым либо чрезмерно возбудимым, то есть подвержен резким перепадам настроения.
Каталог статей
ЦЕЛИАКИЯ (глютеновая болезнь, болезнь Ги — Гертера — Гейбнера, нетропическое спру) — заболевание, обусловленное непереносимостью белков некоторых злаковых культур (плотен), токсическим, а затем а трофическим поражением слизистой оболочки тонкой кишки, характеризующееся вторичными дефицитными состояниями и эффективностью безглютеновой диеты.
Рубрика МКБ X: К 90.0.
Эпидемиология: частота в популяции колеблется от 1:300 до 1:3000; предполагается, что реальная частота целиакии выше имеющихся данных из-за несовершенства методов диагностики.
Этиология и патогенез. Предполагается, что заболевание является наследственным: отсутствуют специфические ферменты — протеолитические ферменты и пептидазы в тонкой кишке, которые расщепляют глютен злаковых культур (пшеницы, ржи, овса); это приводит к накоплению глютена и его метаболитов в кишечнике, оказывает токсическое воздействие на клетки тонкой кишки, в результате чего изменяется антигенная структура эпителиальных клеток, вырабатываются AT на измененные антигены, запускается аутоиммунный механизм. Возможно также возникновение заболевания под влиянием аденовируса 12-го типа, который имеет сходство с одним из компонентов глютена — глиадином. Аутоиммунный характер воспаления слизистой оболочки тонкой кишки приводит к атрофии, что, в свою очередь, приводит к уменьшению всасывающей поверхности, снижению продукции энтерогормонов, (секретина и холецистокинина) и проксимальной части тонкой кишки; сниженная стимуляция желчного пузыря и поджелудочной железы приводит к нарушению полостного переваривания белков и жиров. Повреждение энтероцигов сопровождается уменьшением гидролиза мелких пептидов и дисахаридов в реснитчатой зоне, нарушается мембранный транспорт аминокислот, растворимых витаминов, моносахаридов, натрия, калия, нарушается абсорбция воды в двенадцатиперстной кишке, что и приводит к диарее и полидефицитному синдрому. Атрофия слизистой оболочки морфологически проявляется уменьшением толщины гликокаликса, уплощением или исчезновением ворсинок, увеличением и удлинением крипт; в собственной пластинке повышается количество клеток — плазмоцитов, продуцирующих иммуноглобулины всех классов, а также определяются аутоАТ (IgA, IgG) к глиадину и к эндомизию.
Клиническая картина. Заболевание может проявиться в любом возрасте: у взрослых обычно после 30 лет, у детей — после введения в рацион продуктов, содержащих глютен, т. е. в 9—24 мес жизни. Клинические проявления полиморфны и сопровождаются вовлечением в процесс многих органов и систем. Со стороны пищеварительного тракта развиваются симптомы мальабсорбции и мальдигистии: тошнота, рвота, сильные боли в животе, чередование поносов и запоров, гепатомегалия. Отмечается характерное изменение стула: он становится учащенным, пенистым, обильным, с неприятным запахом, несколько ахоличным, с характерным жирным блеском (стеаторея). Ребенок теряет аппетит, происходит постепенное отставание в физическом, а затем и в психомоторном развитии. Патологические изменения желудка и кишечника влекут за собой поражение кожи (атопический дерматит, сухость кожи, ангулярный стоматит, дистрофические изменения зубов, ногтей, волос), костей (сильные боли в костях, позвоночнике, спонтанные переломы, рахитические деформации конечностей, задержка роста); развитие ЖДА; изменения нервной системы (парестезии с потерей чувствительности, атаксия, частичная демиелинизация спинного мозга, судороги, тетания); нарушения функции эндокринной системы — признаки недостаточности коры надпочечников (слабость, снижение артериального давления, гиперпигментация кожи); изменения в свертывающей системе крови (желудочно-кишечные, носовые, почечные кровотечения). Изменяется также психологический статус ребенка: дети становятся раздражительными, угрюмыми, капризными, эгоистичными (характерная поза — ребенок неподвижно сидит на кровати, скрестив ноги, и исподлобья сердито наблюдает за окружающими). Течение заболевания волнообразное, прогрессирующее, возможно присоединение вторичной инфекции, отягчающей состояние ребенка. Имеется связь с другими аутоиммунными заболеваниями: сахарный диабет I типа, аутоиммунный тиреоидит, неспецифический язвенный колит, фиброзирующий альвеолит и др.
Осложнении: вторичная инфекция (чаще менингококковая и пневмококковая), высокий риск развития опухолей — лимфом (9—19%).
Лабораторные и инструментальные методы, подтверждающие диагноз:
1) исследование кала — копрограмма в динамике (стеаторея, повышение экскреции жирных кислот);
2) дуоденоеюноскопия (обнаружение признаков атрофии слизистой оболочки);
3) биопсия слизистой оболочки тонкой кишки (гистологическое подтверждение атрофических изменений);
4) определение антиглиадиновых AT и AT к эндомизию;
5) определение активности транспептидазы в крови.
Лечение: лечебное питание с исключением из рациона глютенсодержащих продуктов; симптоматическое лечение — ферменты, витамины, препараты железа и других микроэлементов.
Прогноз при ранней диагностике и правильном лечении благоприятный, больные в основном социально адаптированы.
Критерии инвалидности: глубокие нарушения обменных процессов, отставание в физическом и психомоторном развитии более чем на 2 эпикризных срока, не купируемые в течение 6 мес лечения.
Целиакия: жизнь на грани инвалидности
В Петербурге до 50 тыс. человек больны целиакией. Внешне это совершенно здоровые люди. Но чтобы не стать инвалидами, им нужны особые условия.
Качество жизни пациентов с целиакией напрямую зависит от специфической комфортной среды. Это не роскошь, а необходимость. Что же до создания этой среды, то, как это часто бывает, спасение утопающих стало делом рук самих утопающих. Именно поэтому в Петербурге уже 20 лет действует общество больных целиакией «Эмилия». За ее созданием стоит личная история руководителя Ирены Романовской.
«Эмилия — имя моей дочери, у которой были серьезные проблемы со здоровьем. Ей долго не могли поставить диагноз. Затем возникло предположение, что у нее целиакия. Но в 1995 году этот диагноз был малоизвестен. О нем практически не говорили. Один из докторов предложил ребенку соблюдать безглютеновую диету. После этого моей дочери стало гораздо лучше. Мы снова сдали анализы на целиакию, и тогда же я познакомилась с врачом Марией Ревновой, которая занималась этой проблемой, и с родителями детей, у которых был такой же диагноз. Мы поняли, что нам нужно создавать для детей комфортную среду. И в течение 20 лет мы этим занимались. На бюрократическом языке это называется «создание системы адаптации», — рассказала руководитель «Эмилии» и Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» Ирена Романовская.
Пациенты с целиакией не могут есть продукты с глютеном (клейковиной) и близкими к нему белками (авенин, гордеин и др.). Под запретом продукты с пшеницей, рожью и ячменем. В овсе нет глютена, но из-за особенностей технологии переработки и транспортировки зерно может содержать следы пшеницы, ржи или ячменя. Поэтому больным целиакией рекомендуется использовать только специально подготовленные продукты на основе овса с маркировкой. Заболевание это врожденное, передается по наследству.
Что происходит, если диету не соблюдать? Ребенок становится вялым, бледным, теряет вес и аппетит. Постепенно развивается дистрофия. Дети приобретают типичный для целиакии вид: резкое истощение, потухший взгляд, яркие слизистые оболочки, огромных размеров живот. Иногда отекают ноги, нередки спонтанные переломы костей. Определяется псевдоасцит (скопление жидкости в петлях кишечника). Далее присоединяются симптомы поливитаминной недостаточности (сухость кожи, стоматит, дистрофия зубов, ногтей, волос и другие). При длительном течении заболевания ребенок плохо растет. Страдает маленький пациент не только физически, но и психически. Он становится замкнутым, возбудимым, у него бывают перепады настроения.
Итак, диета необходима. Из рациона исключают муку. Казалось бы, всего лишь какой-то один ингредиент. Но оказывается, что пшеничная мука и изделия из пшеницы присутствуют практически везде. К тому же ребенок приходит в обычный детский сад и видит, что все едят хлеб, манную кашу и пироги. Потом то же самое происходит в школе, в санаториях, в детских лагерях, в больницах и так далее. А ему приходиться питаться домашней едой и все время думать о поиске подходящих продуктов. Людям, которые взялись ему помочь, нужно сделать так, чтобы он перестал постоянно думать о еде. «Эмилии» удалось создать комфортную среду для пациентов с целиакией. Было бы желание получить информацию.
«Если у человека в Петербурге есть симптомы целиакии, то мы уже точно знаем, куда ему обращаться, какие анализы сдавать. Целиакия — это заболевание, при котором на первом месте стоит информация, на втором — психология, и только на третьем — питание. Психология — потому, что соблюдение любой диеты — это серьезная работа над собой», — говорит Романовская.
Дети с целиакией не имеют инвалидности, но при этом получают ежегодное и ежемесячное пособие и 21 день бесплатного отдыха под Лугой (каждая путевка стоит 42 тыс. рублей). Это предоставляется всем детям с целиакией, не только тем, кто состоит в организации «Эмилия». За то, что ребенок не питается в школе, он получает компенсацию — более 2 тыс. рублей в месяц. В детских садах организовываются безглютеновые группы. Всего этого добились от городских властей именно заинтересованные общественники.
Чем старше становится человек, тем более осознанно он должен подходить к своим особенностям. Именно поэтому в школах отдельные классы для детей с непереносимостью глютена не создаются. Семилетнего ребенка к самостоятельному выбору питания должны подготовить родители.
За последние 20 лет по крайней мере в Петербурге изменилось отношение общества к проблеме. Безглютеновая диета уже не кажется многим катастрофой — это касается и пациентов, и их родителей. Во многих городах России человек с целиакией с трудом сможет найти для себя заведение общепита. А в Петербурге можно прийти практически в любое кафе, в любой ресторан, попросить еду без глютена, и даже если ее нет в наличии, сотрудники заведения хотя бы знают, что это такое.
В православной церкви в Петербурге есть и возможность безглютенового Причастия — только Кровью. Для этого куплена специальная серебряная чаша. Причастие начинается с прихожан, у которых непереносимость глютена. Только после причащаются остальные прихожане. Это происходит раз в месяц в единственном храме — на подворье Александро-Свирского монастыря неподалеку от станции метро «Улица Дыбенко».
В магазинах на упаковках продуктов для людей с целиакией должна стоять эмблема — перечеркнутый колос.
«Теперь в России благодаря проекту «Перечеркнутый колос» есть стопроцентно проверенные безглютеновые продукты. Это означает, что на производстве должно быть проверенное входное сырье, должна быть выделенная линия, либо отдельный цех», — объясняет Романовская.
По ее словам, организация сотрудничает с производителями, направляет к ним своего аудитора. Последний ездит на заводы и проверяет не только чистоту производства продуктов, но и как работает специально обученный персонал, как складируются безглютеновые продукты, как организована их транспортировка и доставка. Ведь, к сожалению, загрязнение натуральных безглютеновых злаков может происходить на любом этапе — от выращивания и сбора урожая до производства. Поэтому может быть гречневая мука без глютена и гречневая мука «загрязненная». И «перечеркнутый колос» ставится только на первую.
«О гарантированных продуктах и ответственных производителях мы открыто говорим на сайте проекта «Перечеркнутый колос». Очень важно, что руководство компаний, производящих безглютеновую продукцию, идет нам навстречу, выслушивает все наши просьбы, оперативно реагирует на просьбы и жалобы пациентов», — добавляет эксперт.
Во всем мире пациенты ориентируются на общественные организации. Эти структуры при надобности участвуют в научных исследованиях. По этому же пути идет и «Эмилия». Ее участники организовывают конференции для врачей, приглашают медиков читать лекции для родителей пациентов. Первым делом новые участники приходят в школу «Диета», где их вводят в курс дела врачи, диетологи, а также с ними работает психолог. То есть людей погружают в эту среду и показывают, что их проблемы решаемы. Про «Эмилию» родителям теперь нередко рассказывают врачи — сразу после того, как ребенку поставлен диагноз.
Однако даже в Петербурге не все так уж радужно. Многие врачи до сих пор считают, что такой болезни — целиакия — не существует. И сейчас многие клиники нашего города снимают этот диагноз и ставят аллергию на глютен. А дело в том, что если это аллергия, то льготы пациенту не положены. Три года назад закрылась клиника, которая занималась целиакией. Стало сложнее диагностировать заболевание и направлять ребенка в стационар. На сегодняшний день этим занимается консультативно-диагностический центр № 2 на улице Гладкова. Это городское бюджетное учреждение, куда по направлению ребенок попадает бесплатно.
Не всегда честно себя ведут производители. Существуют фирмы, которые производят безглютеновые продукты, а в составе заявлена пшеничная мука. На сайте и в группах в социальных сетях «Эмилии» есть рубрика «Осторожно, глютен!», где указаны компании, которые ведут себя подобным образом. Как ни странно, самих предпринимателей это не особо волнует.
«Нам, конечно, хотелось бы, чтобы круг продуктов без глютена расширялся. Чтобы в него входили молочные продукты, кондитерские, колбасные. Потому мы обращались в более чем 200 компаний с просьбой о взаимодействии. Большая часть этих компаний не ответила на наши письма. Некоторые говорят, что это для них очень дорого — при этом даже не спрашивая нас, сколько это стоит, как это делается и так далее. То есть продукцию, на которой они пишут «без глютена», они производят, но категорически не хотят ее лицензировать на «перечеркнутый колос». Наши потребители говорят, что, наверное, боятся контроля. Аудит, проверка продуктов в аккредитованной лаборатории — не каждое предприятие захочет иметь такой уровень контроля и ответственности», — говорит Ирена Романовская.
К сожалению, официальной статистики по целиакии в городе нет. Но за 20 лет через организацию «Эмилия» прошло около 5000 семей. Современные мировые исследования населения показали, что ген, ответственный за предрасположенность к целиакии, встречается довольно часто, а само заболевание имеется примерно у 0,5—1% населения — на Санкт-Петербург это получилось бы 25-50 тыс. человек. Но соответствующая диагностика часто не проводится.
Внешне человек с целиакией, если он соблюдает все предписания, ничем не отличается от обычных людей. Но нужно рассказывать о целиакии всем для того, чтобы люди, у которых есть подозрение на эту болезнь, задумались. Если этот диагноз подтверждается и человек отказывается от глютена, его жизнь максимально облегчается.
Как поясняет Ирена Романовская, «было очень много ситуаций, когда люди узнавали и о целиакии и об организации «Эмилия» через «сарафанное радио», но иногда узнавали очень поздно». Но в каком бы возрасте человек ни сел на эту диету, если он будет ее придерживаться, это повлияет на его самочувствие положительно. Симптомы целиакии, как известно, бывают разные — боль в мышцах, в костях, головные боли, кожные проявления и другие. Даже ЗПР может быть симптомом, что нужно пойти провериться на целиакию. Что касается младенцев, то даже слишком частый стул или то, что крошатся свежепроросшие зубы после введения прикорма — уже повод для проверки на целиакию.
Игорь Лунев
«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развития.
«Великий мим с большим разнообразием симптомов». Мама ребёнка с целиакией о коварном заболевании
16 мая отмечается Международный день целиакии. Во всём мире насчитывается около 70 миллионов человек с этим диагнозом. Целиакия – это патологическое нарушение работы кишечника, при котором наблюдается непереносимость глютена. Людям с этим заболеванием не дают инвалидность. Хотя болезнь серьёзно осложняет жизнь человеку, ведь в большинстве современных продуктов присутствует глютен, иногда – скрытый. Дети с целиакией не могут питаться в детсадах, школах и лагерях. А нарушение диеты грозит очень серьёзными последствиями, угрожающими здоровью и даже жизни пациента.
Кемеровчанка Оксана Верещагина – мама ребёнка с целиакией, врач, общественник и борец за права тех, кто страдает от непереносимости глютена. В интервью «Лабиринт 42» Оксана рассказала, как сегодня живут люди с целиакией, трудностях диагностики болезни и главных проблемах, с которыми сталкиваются люди с этим заболеванием.
«Мечтаем покупать продукты в магазине, как обычные люди»
Я мама и неравнодушный человек, готовый изменить мир к лучшему. Пусть даже немного. Сейчас моя основная деятельность — волонтёрская. Как представитель национальной ассоциации «Жизнь без глютена» направляю усилия на разработку и внедрение мер социальной поддержки для детей с целиакией. Работа, приносящая доход, связана с медициной. Люблю читать бумажные книги и ходить в походы.
Моей дочери Лизе 13 лет. Типичный подросток. Колючий, любимый и временами непонятный. Но такой родной. Точно сформулировала запрос к врачам «как правильно кормить ребёнка», когда Лизе было 4 года. А окончательно диагноз «целиакия» установили только в сентябре 2020 года. До этого врачи в Кемерове не думали, что это может быть именно целиакия.
Искали другие причины. Симптомы у дочери были не очень классические, поэтому медикам было сложно поставить правильный диагноз. Раньше что только не говорили в больницах: паразитоз; подростковая анорексия; гастродуоденит; дискенизия желчевыводящих путей. Много всего перебрали прежде, чем докопаться до истины. С самого рождения Лиза ела очень мало и очень плохо набирала вес. Даже сейчас: рост 158 сантиметров, а вес 37 килограммов.
Целиакия – это великий мим с очень большим разнообразием симптомов. Нет ничего, что было бы 100% характерно для этой болезни. Иногда единственный симптом – это рецидивирующий стоматит. Или привычный выкидыш. У нас в регионе нет настороженности в отношении целиакии, поэтому и очень мало диагностируют.
Я была бы рада заниматься благотворительными проектами, но их надо писать под целевую группу, понимать количество нуждающихся в помощи людей. Мне не дают эту информацию. Я самостоятельно выискиваю людей с диагнозом.
Я организовывала новогодние подарки из набора безглютеновых продуктов для семей, в которых воспитываются дети на диете. Когда летели из Москвы, этим же детям привезла лицензированные сосиски и колбасы. Они такие счастливые были!
Одно из направлений помощи детям с целиакией – компенсация школьного питания льготным категориям. В том числе, начальной школе. Депутат Вячеслав Петров после моего обращения обещал заняться разработкой мер поддержки для детей с целиакией.
«Инвалидность для детей с целиакией – это простая мера социальной защиты»
На фото: Лиза ест пиццу в ресторане города Санкт-Петербург. Это единственный безглютеновый ресторан в стране. Раз в год Лиза с мамой ездят на лечение сопутствующих заболеваний в Калининград. Обязательно через Питер, чтобы сходить в ресторан. Это очень важно для Лизы — иметь возможность сходить в заведение.
В Кемерове всё очень грустно со специализированными продуктами. Есть, в основном, итальянские. Очень дорогие. И в целом выбор невелик. Я не всегда могу купить нужную мучную смесь или что-то ещё в магазине. А многое вообще не продаётся у нас. Например, любимые бисквиты дочери, тоже итальянские, я могу только заказать в интернет-магазине. 90 рублей за 35 граммов плюс доставка. Нечасто её балую.
Почти все лицензированные продукты я заказываю. В магазинах кроме скудного выбора есть и проблема расположения: наши специализированные продукты ставят рядом с пшеничной мукой. И всё, произошло загрязнение. Этот продукт может очень навредить больному целиакией. Я обращаюсь к ним, прошу изменить расположение. Но пока отдельно не ставят.
В мире есть проект «Перечёркнутый колос». Производители получают лицензию добровольно, доказывая, что их производство чистое от глютена. Они тщательно проверяют сырьё, выверяют свои рецепты. Контролируют готовую продукцию. Предоставляют протоколы проверок и ежегодно проходят аудит. В России тоже есть производители, которые решили вступить в этот проект. Теперь у нас есть своя овсянка, свои макароны, вкусняшки, свои мучные смеси. И даже свои сосиски и колбаса. Правда, её приходится возить из Санкт-Петербурга или Москвы. Но мы работаем над упрощением этого процесса.
Чего не хватает, так это конфет, шоколада, полуфабрикатов. Я хочу купить пачку пельменей, а не поздними вечерами после работы лепить их. А разрешённого мороженого у нас вообще не продают. Научилась делать сама. А мечтаем покупать. Гуляем, гуляем, раз – и купили мороженое. Пока это лишь мечта.
В Самарской области детям с целиакией дают инвалидность: этого добились родители. Там им встретился неравнодушный чиновник, который пошёл навстречу и принял такое решение. У нас же, в Кемеровской области, руководствуются приказом, оценивая способность к передвижению, самообслуживанию, обучению, контролю себя. А человек с целиакией может всё это. Он поесть не всегда и не всё может. Инвалидность для детей с целиакией – это простая мера социальной защиты: в этом случае механизмы отлажены, всё понятно. Но для нас это пока недостижимая мечта.
Мне кажется, что правильнее было бы ввести специальный статус и пособие для детей с пищевыми особенностями. Сюда же кроме целиакии можно отнести фенилкетонурию, пищевые аллергии. Потому что может быть инвалидность по другому заболеванию (например, ДЦП, аутизм), и пособие по инвалидности будет уходить на их реабилитацию. А соблюдать диету надо. И соблюдать пожизненно. В любом случае, нам необходима поддержка государства: наши дети не в равных условиях со здоровыми.
Садиков для детей с целиакией в Кемерове нет. И родители либо не водят детей, либо каждый день рискуют. Малышам сложно сориентироваться, что можно есть и какие последствия будут. А повторить за соседом – естественное поведение.
Групп для целиакитиков нет, потому что у нас очень страдает диагностика. Доктора в основном не знают про неклассические формы целиакии. Нет диагнозов – нет запроса от родителей.
С санаториями и летними лагерями тоже непросто. Парням повезло: с целиакией их в армию не берут.
«Ещё не изобрели лекарство, которое помогло бы уменьшить влияние глютена на организм целиакитика»
На фото: Лиза с результатом домашнего теста на глютен.
Лечение целиакии – это строжайшая безглютеновая диета пожизненно. Без исключений и поблажек. Чтобы быть здоровым, надо всегда проверять, что попадает в рот. Не только еда, но и таблетки.
Лекарств, которые бы разрушили глютен или уменьшали его воздействия на организм, ещё не изобрели. Поэтому только диета. Целиакия – заболевание генетически обусловленное, профилактировать его нельзя. Или будет, или нет.
Врачи и учёные активно занимаются изучением целиакией не так давно – лет 40. Много нерешённых вопросов ещё осталось. Причина – особая комбинация генов, которая при определённых условиях – стресс, инфекция, беременность – даёт сигнал организму, что глютен – это яд, и организм начинает с ним бороться с помощью иммунитета.
Больше всего страдает стенка кишки. Исчезают ворсинки и нарушается всасывание. Кальций, железо, витамины проходят насквозь. Образуются токсины, которые легко проникают в кровь. Классических форм в семь раз меньше нетипичных. Поэтому диагноз прячется. Не зря целиакию называют «великим мимом». Есть женщины, которые не могут родить только из-за не диагностированной целиакии.
С одной стороны, закон нам гарантирует лечебное питание в стационарах. При целиакии питание именно лечебное, это единственный метод лечения. А с другой, наши больницы просто не готовы к этому. Исключить молоко или рыбу гораздо проще, чем глютен.
Допустимая граница содержания глютена для моей дочери – 20 мг/кг. Это одна столовая ложка на тонну продукта. Будет ложка с горкой, и дочь даст реакцию. Вот так всё строго. Круглосуточно в больнице она лежала один раз. Из 27 основных приёмов пищи 23 была гречка. Сейчас я всеми возможными способами избегаю госпитализации. Потому что безопасно не покормят. А без этого никак.
Для пациентов с целиакией должен быть отдельный стол, полностью отдельная посуда. И продукты должны храниться не просто на отдельной полке, в отдельном шкафу. И туда переносом не должен попасть глютен. Прекрасно понимаю, что больницы не могут это обеспечить. Тем более, они не знают, когда и сколько пациентов с целиакией у них будет. И будут ли вообще. Выход? Возможно, разработать что-то типа сухпайка. Хранить его пару дней в больнице.
С января этого года со школами стало проще: новый СанПин разрешил приносить свою еду. А школа должна обеспечить место для хранения, разогрева, приёма пищи. Школы честно и ответственно сказали: мы не можем безопасно кормить детей с целиакией. И для некоторых контейнер с собой – это выход. Для меня нет: дочь не берёт с собой обед. Это норма для подростков с целиакией. Они хотят быть, как все. Я была бы рада, если бы в школьном буфете дочь могла бы купить безопасный перекус. Пусть не обед, пусть это будет булочка, батончик, кантуччини, но купить, а не достать из рюкзака.
Президент сказал: начальная школа кушает бесплатно. Для детей с целиакией это прошло совсем мимо. Школа их накормить не может, а компенсация не положена. Также и про других льготников: детей с инвалидностью, из многодетных семей. В Кемерове компенсации питания нет. А, например, в Санкт-Петербурге есть. Этого опять же добивались родители, объединившись. Сейчас регионы пытаются решить эту проблему. Верим, что нас услышат.
Целиакия
Целиакия – глютеновая энтеропатия — форма энтеропатии, генетически предрасположенная непереносимость глютена.
Различают целиакию детей и взрослых, хотя заболевание является единым.
Заболевание всегда начинается в детстве и протекает по классическому типу после введения в питание продуктов прикорма – продуктов, содержащих белки пшеницы, ржи, овса, ячменя. Максимальная частота клинических проявлений приходится на возраст от 6 мес. до 2 лет. Характеризуется хронической диареей, болями в животе, вздутием, потерей аппетита, рвотой, задержкой в росте и весе. У детей с нелеченой целиакией наблюдаются отставание в росте, половом развитии, рахитоподобные симптомы, анемия, раздражительность.
В подростковом и юношеском возрасте заболевание протекает часто атипично, проявляется интермиттирующими болями в животе, суставах, мышцах, неустойчивостью психоневрологического статуса. Симптомы наблюдаются в течение всего периода детства, но в подростковом периоде уменьшаются или исчезают полностью, вследствие увеличения площади слизистой оболочки тонкой кишки и адаптации нарушенных функций.
Этиопатогенетической терапией целиакии является строжайшее соблюдение безглютеновой диеты с полным исключением мельчайших частиц пшеничной, ржаной муки и других запрещенных злаковых. Попадание даже 100 мг муки вызывает такие же атрофические изменения в тонком кишечнике, как и большие количества хлеба.
Безглютеновая диета означает полное исключение из пищи больных целиакией злаковых продуктов: рожь, ячмень, пшеница, овес. Соответственно, должны быть исключены хлеб, булки, печенье, сухари, сушки, торты, пирожные, вафли, макароны, манная, перловая, овсяная, ячневая крупы, сухие супы, соусы. Необходимо исключить все сомнительные продукты, в которых нет уверенности: карамель, шоколад с наполнителем, некоторые сорта йогуртов, колбас, сосисок, мороженого и пр.
Необходимо учитывать, что существуют варианты перечисленных злаков, которые имеют другие названия, например: спельт, камут, булгур, третикал и др.
Кукуруза может вызывать аллергию у некоторых людей, но она не вызывает повреждения ворсинок при целиакии. К разрешенным продуктам для больных целиакией относятся рис, гречиха и бобовые. Но это не значит, что они подходят для всех без исключения больных целиакией. Каждый больной целиакией должен учиться безглютеновому образу жизни, замечать свои индивидуальные реакции на продукт.
Чтобы знать состав продуктов и не допускать попадания глютена в пищу, желательно готовить ее в домашних условиях. В настоящее время производителями расширяется ассортимент продуктов для больных целиакией.
Рекомендуемые продукты и блюда для больных целиакией:
— хлеб и мучные изделия из картофельного, кукурузного крахмала, соевой, рисовой, гречневой, кукурузной муки;
— супы на слабом, обезжиренном мясном и рыбном бульоне с фрикадельками, кнелями, яичными хлопьями, рисом, разрешенными мелко шинкованными или протертыми овощами;
— мясо и птица: нежирные виды и сорта или хорошо обезжиренные, без фасций и сухожилий, паровые и отварные, в рубленном виде; телятина, цыплята, кролик –куском;
— рыба: нежирные виды куском и рубленные, отварные и паровые, икра осетровых;
— молочные продукты: некислый свежий творог, кальцинированный творог в натуральном виде и в блюдах, некислая сметана в блюдах, при непереносимости- кисломолочные напитки, а также до 50 г. молока или сливок с чаем и в блюдах, неострый тертый сыр;
— яйца: 1-2 в день в виде омлетов;
— крупы: гречневая, кукурузная, рис, саго, протертые каши на воде или с добавлением молока, пудинги, запеканки;
— овощи: картофель, морковь, кабачки, тыква, цветная капуста – отварные и протертые;
— плоды, сладкие блюда, сладости: кисели, желе, муссы, компоты, печеные яблоки и груши, сахар, мед, джемы, мармелад, пастила, зефир, меренги, снежки;
— соусы и пряности: соус молочный на крахмале или рисовой муке, на слабом обезжиренном бульоне, овощном отваре, фруктовые. Лавровый лист, ванилин, корица;
— напитки: чай, некрепкий кофе и какао на воде, отвар шиповника, черники, черемухи, черной смородины;
— жиры: масло сливочное, при непереносимости – растительные рафинированные масла до 5 г. в блюдо.
Источник: Печатное издание «Питание, микробиоценоз и интеллект человека» под редакцией Е.И. Ткаченко – дмн, профессора, главного гастроэнтеролога г. Санкт-Петербурга, заведующего кафедрой пропедевтики и внутренних болезней СПбГМА им. И.И. Мечникова, г. Санкт-Петербург и Ю.П. Успенского – дмн, профессора кафедры пропедевтики и внутренних болезней СПбГМА им. И.И. Мечникова.
